자폐 성인 당사자가 말하는 삶의 어려움과 지원 욕구: 신경다양성과 이중공감 문제의 관점에서

초록

본 연구는 자폐 성인이 삶에서 경험하는 어려움과 지원 욕구를 당사자의 목소리를 통해 이해하는 데 목적이 있다. 이를 위해 지원요구가 상대적으로 낮은 자폐 성인 12명을 대상으로 대면 심층 인터뷰와 서면 인터뷰를 실시하고, 수집된 자료를 신경다양성 관점과 이중공감 문제 이론을 해석틀로 활용한 질적 연구방법을 활용하여 분석하였다. 분석 결과, 참여자들이 경험하는 어려움은 자폐를 결함으로 규정하는 사회 환경에서 비롯되었으며, 도달할 수 없는 신경전형적 기준에 맞추기 위한 지속적 마스킹은 번아웃과 자살 사고로 이어졌다. 반면 다른 자폐인과는 마스킹 없이도 유대감을 형성하였는데, 이는 소통의 단절이 신경유형 간 상호적 불일치에서 비롯됨을 보여준다. 그러나 조율의 부담은 자폐인에게만 부과되었으며, 고용 불안정과 경직된 장애 등록 기준으로 인한 공적 지원 배제로도 나타났다. 이에 참여자들은 신경다양성 관점의 인식 전환을 가장 우선적인 지원으로 요구하였으며, 맞춤형 지원, 성인기 자립 기반 지원, 안정적 근로 지원, 전문적 심리 지원의 필요성을 함께 제기하였다. 본 연구는 자폐 성인의 어려움을 개인의 적응 실패가 아닌 사회 환경과의 불일치로 재해석하고, 신경다양성에 대한 사회적 이해 제고와 당사자 참여형 지원체계 구축 등을 제언하였다.

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